Σε αναμονή βρίσκονται στο Νοσοκομείο «Παίδων Αγία Σοφία» οι γονείς του μόλις ενός έτους Ηλία-Στυλιανού, που παλεύει καθημερινά με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, καθώς δεν γνωρίζουν πότε θα ξεκινήσει η χορήγηση της ειδικής γονιδιακής θεραπείας που θα δώσει ελπίδα στο αγγελούδι τους.
Όπως ανέφερε ο πατέρας του μικρού μαχητή της ζωής, ακόμα δεν υπάρχει ξεκάθαρο τοπίο σχετικά με το πότε θα ξεκινήσει την θεραπεία ο γιος του. Μέχρι στιγμής, έχει λάβει το φάρμακο που παίρνει από δύο μηνών και τού χορηγείται κάθε τέσσερις μήνες, ενώ το προηγούμενο διάστημα είχε να αντιμετωπίσει και μία δυσκολία στην αναπνοή, που είχε ως αποτέλεσμα να πάρει αντιβίωση.
«Δεν έχουμε επίσημη απάντηση. Από τη μία ακούμε ότι θα πρέπει να υπάρξει απόσταση μεταξύ της χορήγησης του φαρμάκου spinraza, που δόθηκε στο παιδί στις 9 Ιουνίου, και την γονιδιακή θεραπεία. Από την άλλη ακούμε ότι το φάρμακο δεν έχει έρθει ακόμα, χωρίς να ξέρουμε τον λόγο που μπορεί να έχει γίνει αυτό. Έχουμε απευθυνθεί στον ΕΟΦ, αλλά και στο υπουργείο Υγείας, χωρίς αποτέλεσμα. Δεν καταφέραμε ακόμα να έχουμε ένα ακριβές και σίγουρο χρονοδιάγραμμα για το τι θα γίνει από εδώ και πέρα», δήλωσε χαρακτηριστικά ο Σωτήρης Σάββας, μιλώντας στην ιστοσελίδα thebest.gr.
Για όλα τα παραπάνω, ενημέρωσε μέσω Facebook και όσους στήριξαν όλο αυτό το διάστημα τον μικρούλη. Παράλληλα, τους ευχαρίστησε για τα εκατοντάδες μηνύματα συμπαράστασης που έχει λάβει η οικογένειά του όλο αυτό το διάστημα: «Ο αγώνας συνεχίζεται και ο Ηλίας-Στυλιανός μας σας ευχαριστεί και παίρνει δύναμη από την αγάπη και τις προσευχές σας», ήταν η φράση με την οποία έκλεισε την ανάρτησή του.
