Παραμονή Χριστουγέννων σήμερα και η επτάχρονη Σοφιλένια από τη Βέροια ακόμη περιμένει το χριστουγεννιάτικο… δώρο της από το υπουργείο Υγείας. Πρόκειται για ένα πρωτοποριακό φάρμακο που βοηθά παιδιά με το σύνδρομο Rett, μια πολύπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια) που επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος.
- Από τον Βασίλη Τζήμτσο
Η φωνή της 4amea με τη Νένα Χρονοπούλου (Κάθε Τετάρτη στην Espresso)
- Από τον Βασίλη Τζήμτσο
Το φάρμακο έχει λάβει έγκριση από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA), αλλά όχι από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), με αποτέλεσμα να μη χορηγείται εύκολα στην Ελλάδα. Η «Εspresso», μέσα από τη στήλη της 4amea, ασχολήθηκε τον περασμένο Μάρτιο με τη Σοφιλένια, όταν η μητέρα της άρχισε αγώνα για να προμηθευτεί το φάρμακο ντέιμπβιου, το οποίο σταματάει την εξέλιξη του συνδρόμου Rett.
Μέσα από την «Espresso» η Αννα Σασσάλου είχε απευθύνει δημόσια έκκληση στον υπουργό Υγείας Αδωνι Γεωργιάδη να αναλογιστεί την αγωνία των οικογενειών με το σύνδρομο Rett στην Ελλάδα και να δώσει το «πράσινο φως» στη χορήγηση του πρωτοποριακού φαρμάκου. Απευθυνόμενη στον υπουργό η μητέρα της Σοφιλένιας είχε πει μέσω της «Εspresso»: «Του λέω ότι θα πρέπει να σκεφτεί πως οι οικογένειες αγωνιούν για τα παιδιά τους που έχουν σπάνιες παθήσεις και ίσως να έβαζε τον εαυτό του στη θέση μας, που περιμένουμε ίσως κάποια ελπίδα από αυτό το φάρμακο». Πέντε μήνες μετά το φάρμακο έφτασε στη Σοφιλένια και σε άλλα παιδιά με το σύνδρομο Rett. Ομως αποδείχθηκε «δώρον άδωρον». Και ο λόγος όπως λέει η μητέρα της μικρούλας: «Επειτα από την ανάδειξη του θέματός σας, το φάρμακο το πήραμε τον Αύγουστο. Η μικρή μου το έλαβε για ενάμιση μήνα. Μετά δεν είχαμε άλλο τεμάχιο φαρμάκου. Το σταματάει. Ενδεχομένως να έπαιξε ρόλο και η απότομη διακοπή του φαρμάκου, γιατί η μικρή μου νοσηλεύτηκε τον Οκτώβριο στο Ιπποκράτειο, με μπαράζ επιληπτικών κρίσεων. Θεωρώ ότι μπορεί να φταίει και η απότομη διακοπή του φαρμάκου».
«Δεν υπήρχε επάρκεια. Ερχονταν δύο τεμάχια στη Θεσσαλονίκη, δύο στη Βέροια, τρία στην Κατερίνη, ενώ, για παράδειγμα, η δική μου η κόρη χρειάζεται τέσσερα τεμάχια τον μήνα. Εμείς χρειαζόμαστε για ένα εξάμηνο τουλάχιστον να γίνει η θεραπεία, να δούμε κάποια βελτίωση. Ευτυχώς, δεν είχαμε τις άσχημες παρενέργειες που μπορεί να συμβεί και αυτό που συνέβη σε μία οικογένεια. Είχαμε μικρές βελτιώσεις που δεν μπορώ να γνωρίζω, αν θα είχα και άλλο φάρμακο, τι βελτίωση θα είχε η μικρή μου» προσθέτει. Προφανώς λόγω της απότομης διακοπής χορήγησης του φαρμάκου το κορίτσι παρουσίασε επιθετικότητα…
«Πάθαμε μπαράζ επιληπτικών κρίσεων τον Οκτώβριο. Θεωρώ ότι υπάρχει ενδεχόμενο να παίζει ρόλο ότι σταμάτησε το φάρμακο. Γιατί και άλλη οικογένεια το σταμάτησε απότομα, γιατί δεν είχε να δώσει, και είχαν πάλι θέμα με επιληπτικές κρίσεις. Αρα θεωρώ ότι δεν είναι τυχαίο» μας εξηγεί η κυρία Σασσάλου, η οποία έχει άρχισε αγώνα για να διατεθεί το πρωτοποριακό φάρμακο στην κόρη της αλλά και σε άλλα παιδιά με σύνδρομο Rett. «Μιλάω με ΙΦΕΤ (σ.σ.: Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας), με το υπουργείο Υγείας που κάνουν προσπάθειες να έρθει, γιατί μόνο στην Αμερική υπάρχει αυτό το φάρμακο. Προσπαθεί το υπουργείο να βρει και άλλους προμηθευτές, ώστε να είναι πιο εύκολη η μεταφορά του φαρμάκου στην Ευρώπη, στην Ελλάδα.
Αυτή τη στιγμή δέκα οικογένειες το λαμβάνουν σε όλη την Ελλάδα και σίγουρα θα υπάρχουν και άλλες που είναι σε αναμονή και θα κάνουν τα χαρτιά τους για να το λάβουν. Είμαστε γύρω στις εκατό οικογένειες σε όλη την Ελλάδα με παιδιά Rett» αναφέρει η μητέρα της Σοφιλένιας, η οποία ζητά να μη χορηγείται το φάρμακο αποσπασματικά, αλλά να γίνεται τακτική θεραπεία. «Η θεραπεία πρέπει να είναι σε πρώτη φάση εξάμηνη, για να δούμε κάποια αποτελέσματα. Αυτό που αναζητούμε οι οικογένειες με παιδιά Rett, είναι να έχουμε επάρκεια στο φάρμακο. Αν λάβω κάποια κομμάτια, θέλω να είμαι σίγουρη για να το ξεκινήσω στη μικρή μου ότι έχω επάρκεια. Ενα εξάμηνο, οκτώ μήνες, έναν χρόνο. Να δω κάποια βελτίωση στο παιδί μου και στα υπόλοιπα παιδιά. Αυτό μας ενδιαφέρει» τονίζει.
Το παραμύθι από τα χέρια και την καρδιά της μητέρας του 7χρονου κοριτσιού, που αγγίζει τις ευαίσθητες χορδές όλων μας
«Οι ηλίανθοι που έμαθαν να αγαπούν» είναι ένα ξεχωριστό παραμύθι που έγραψε η μητέρα της μικρής Σοφιλένιας, ένα… λουλούδι που έφερε την αλλαγή για την οικογένεια της Αννας Σασσάλου που έγραψε το βιβλίο, μεταφέροντάς μας στον κόσμο ενός παιδιού με το σύνδρομο Rett. Η ίδια μάς ταξιδεύει στο μαγευτικό σκηνικό της Χώρας των Ηλίανθων, ένα λουλούδι με ροζ πέταλα που αναταράσσει τα νερά. Η Σοφιλένια είναι ο… ηλίανθος που ξεφεύγει από τα συνηθισμένα, φέρνει την επανάσταση της καρδιάς στην κοινότητα των ηλίανθων, διδάσκοντας την αξία της αληθινής φιλίας και της συμπερίληψης. Μαζί με τον… Ατρόμητο, που μαθαίνει να ξεπερνά τις φοβίες του, μας υπενθυμίζουν ότι το αληθινό φως βρίσκεται στο να αγαπάμε και να αποδεχόμαστε το διαφορετικό.
«Το παραμύθι το έγραψα τον χειμώνα που μας πέρασε στα κενά των θεραπειών της μικρής μου. Είναι πρωταγωνίστρια η Σοφιλένια. Το παραμύθι ονομάζεται “Οι ηλίανθοι που έμαθαν να αγαπούν”. Η Σοφιλένια είναι ένας διαφορετικός ηλίανθος. Αν το ξεφυλλίσετε, θα το καταλάβετε. Από αυτό το παραμύθι πηγάζουν πολλά μηνύματα αποδοχής στη διαφορετικότητα, συμπερίληψη, σεβασμός, πραγματική φιλία» εξηγεί στην «Espresso» η συγγραφέας μητέρα της Σοφιλένιας, Αννα Σασσάλου.
Αφορμή για τη συγγραφή του βιβλίου ήταν η απόρριψη της κόρης της από νηπιαγωγείο. «Το παραμύθι το έγραψα με αφορμή την απόρριψη της μικρής μου όταν ξεκινήσαμε και χτύπησα την πόρτα για εγγραφή σε ένα νηπιαγωγείο. Υπήρξε απόρριψη λόγω της διαφορετικότητας και αναπηρίας της. Επειτα μου ήρθε η ιδέα ότι κάτι πρέπει να κάνω εγώ να βοηθήσω τους γονείς, τους εκπαιδευτικούς, να μην υπάρχει φοβία και άγνοια για τη διαφορετικότητα και την αναπηρία. Ετσι ξεκίνησε η σκέψη για το παραμύθι και γίνεται κάτι καλό. Περνάει το μήνυμα. Εκδόθηκε τον Σεπτέμβριο. Εχω κάνει πολλές παρουσιάσεις σε σχολεία, νηπιαγωγεία και δημοτικά. Εχει φύγει το παραμύθι και στο εξωτερικό σε διάφορες οικογένειες που θέλησαν να το πάρουν. Θέλω το μήνυμα να πάει παντού» μας λέει, στέλνοντας σε όλους ένα μήνυμα για την αποδοχή της διαφορετικότητας.
