Σε δύο ιδιωτικές εταιρείες εκχωρήθηκε η ιδιοκτησία των ερευνητικών αποτελεσμάτων του προληπτικού ελέγχου των νεογνών, μέσω κρυφής σύμβασης του Υπουργείου Υγείας με δύο άγνωστες εταιρείες!
Την αποκάλυψη αυτή για την ιδιωτικοποίηση του ελέγχου του DNA των νεογνών που εγείρει πολλά τεχνικά και ηθικά ζητήματα, έκαναν οι Reporters United και η «Εφημερίδα των Συντακτών».
Επί του παρόντος, ο προληπτικός έλεγχος διεξάγεται βιοχημικά από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, αλλά βάσει της αποκάλυψης, το κυβερνητικό σχέδιο είναι να αλλάξει ριζικά η επιστημονική μεθοδολογία, με την υιοθέτηση της γενετικής προσέγγισης (σ.σ. η οποία βρίσκεται διεθνώς σε πιλοτικό στάδιο) την αλληλούχιση δηλαδή ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος (DNA)!
Μάλιστα, στην σύμβαση αναφέρεται σαφέστατα ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των ιδιωτικών εταιρειών. Όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά στην αποκαλυπτική έρευνα, υπάρχει κίνδυνος το DNA των ανθρώπων που θα προχωρήσουν σε προληπτικό έλεγχο να βρεθεί άνευ όρων και προϋποθέσεων στα χέρια ιδιωτών.
Τι σημαίνει αυτό; «Πρόκειται για καταγραφή γενετικού προφίλ μοναδικής πολυτιμότητας, το οποίο ενδιαφέρει ζωτικά κολοσσιαίες πολυεθνικές εταιρείες όπως οι φαρμακευτικές και οι ασφαλιστικές», σημειώνεται στην έρευνα των Reporters United και της «Εφημερίδας των Συντακτών».
Η «Προγραμματική Σύμβαση» των 15 σελίδων υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και των εταιρειών RealGenix και Beginnings. Φέρει τις υπογραφές των Άδωνι Γεωργιάδη (τότε Υπουργός Υγείας) και Πέτρου Τσίπουρα, ο οποίος εκπροσωπεί τις δύο προαναφερόμενες εταιρείες.
Υπάρχει επίσης ρητή αναφορά σε αυτήν την σύμβαση σε υπουργική απόφαση της 9ης Ιανουαρίου 2025, αλλά και σε δημόσια δήλωση του κ. Γεωργιάδη. Δεν υπάρχει πουθενά στη σύμβαση κάποια απόφαση ή γνωμοδότηση εθνικού θεσμικού επιστημονικού οργάνου ότι η μέθοδος αυτή είναι απαραίτητη και αξιόπιστη.
Σκοπός των εταιρειών αυτών μέσω της σύμβασης, είναι η εισαγωγή καθολικού ελέγχου «του συνολικού γονιδιώματος νεογνών στην Ελλάδα έως το 2029 μέσω της εφαρμογής τεχνολογιών αλληλούχισης και ανάλυσης DNA νέας γενιάς».
«First Steps» ονομάζεται το πρότζεκτ αυτό και «δύναται» να διεκπεραιώσει «με την κατάλληλη συνδρομή του υπουργείου Υγείας» η εταιρεία Beginnings. Θα υλοποιηθεί σε δύο χρονικές φάσεις (1η Ιανουαρίου 2025 – 31Μαρτίου 2026 και 1 Απριλίου 2026 – 31 Μαρτίου 2029), με προβλεπόμενη συμμετοχή 100.000 νεογνών.
Αναφέρεται σχετικά:
«Το υπουργείο Υγείας γνωρίζει ότι τα εν λόγω ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελέσουν περιουσία της RealGenix» (στη σελ. 4 της σύμβασης) και «Τα ερευνητικά αποτελέσματα της αλληλούχισης των γονιδιωμάτων και τα κλινικά και επιδημιολογικά δεδομένα που προκύπτουν από την παρούσα προγραμματική συνεργασία αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία της RealGenix» (στη σελ. 11 της σύμβασης).
Και διευκρινίζεται ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα που θα προκύψουν «θα είναι πλήρως αποσυνδεδεμένα από τα προσωπικά δεδομένα των υποκειμένων».
Το πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχουν ασφαλιστικές δικλίδες αυτής της δέσμευσης και ότι αυτή η διευκρίνιση δεν αλλάζει το γεγονός ότι το γενετικό προφίλ του πληθυσμού μέσω του δείγματος 100.000 νεογέννητων θα αποτελεί «αποκλειστική ιδιοκτησία» ιδιωτικής εταιρείας.
Το άρθρο 10 της σύμβασης έχει τίτλο «Ρήτρα εχεμύθειας» και προβλέπει μεταξύ άλλων: «Το όλο έργο της παρούσας Προγραμματικής Συμφωνίας και τα οποιαδήποτε πορίσματα χαρακτηρίζονται απόρρητα και ως τοιαύτα τα διαχειρίζονται κατ’ αρχήν τα εμπλεκόμενα μέρη».
Τον Οκτώβριο του 2024 ο Άδωνις Γεωργιάδης απηύθυνε χαιρετισμό στο Διεθνές Συνέδριο της παγκόσμιας πρωτοβουλίας ICoNS (International Consortium on Newborn Sequencing), η οποία στην Ελλάδα έχει «βραχίονα» το First Steps.
Δήλωνε τότε μιλώντας στα αγγλικά: «Το Υπουργείο Υγείας έχει αναλάβει την πρωτοβουλία να ενσωματώσει το Γενωμικό Screening στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, μετά από μια μεγάλη πιλοτική φάση. Η υπογραφή της σχετικής προγραμματικής συμφωνίας επιβεβαιώνει τη δέσμευση της Ελλάδας να υιοθετήσει αυτή την επαναστατική τεχνολογία για να προσφέρει εξατομικευμένη και έγκαιρη φροντίδα στα νεογέννητα».
Το Reporters United συναντήθηκε με τον Πέτρο Τσίπουρα, ο οποίος υποστήριξε ότι το πρόγραμμα έχει «κολλήσει» λόγω των ενστάσεων του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, επιβεβαίωσε ότι ο βασικός συμβατικός όρος της παράδοσης των 20.000 δειγμάτων αίματος (από το ΙΥΠ στις εταιρείες) στις 31 Μαρτίου 2025 δεν έχει εκπληρωθεί και εξέφρασε τη βεβαιότητά του ότι η υλοποίηση της προγραμματικής σύμβασης θα συνεχιστεί κανονικά.
Αναγνώρισε πάντως ότι το «γενωμικό screening» βρίσκεται ακόμα υπό επιστημονική διερεύνηση και σχολίασε ότι δεν είναι ακόμα «ώριμο» για χρήση στο Δημόσιο και παραδέχτηκε ότι οι αιτιάσεις που αφορούν την απαίτηση να υπάρχει συγκατάθεση των γονέων για την ανάλυση του γονιδιώματος των νεογνών είναι βάσιμες.
Τέλος, όπως αναφέρεται στην αποκαλυπτική έρευνα, ο κ.Τσίπουρας υποστήριξε ότι η χρηματοδότηση της πρώτης φάσης του προγράμματος έχει σχεδόν εξασφαλιστεί από δωρεές φιλανθρωπικών ιδρυμάτων και αρνήθηκε ότι έχουν εμπλακεί εταιρείες τεχνολογικής καινοτομίας και φαρμακευτικές.
Ο άνθρωπος ( λέμε τώρα) είναι επικίνδυνος για τη δημόσια υγεία των πολιτών αυτής της χώρας. Θα αντιστρέψω την δική του προτροπή( που τους καλούσε όταν ακούν τον κόσμο να κατηγορεί τους κυβερνητικούς ως δολοφόνους και συνυπεύθυνους για τη συγκάλυψη του δυστυχήματος των Τεμπών να απαντούν με οργή και θυμό για να προασπίσουν το δίκαιο της κυβέρνησης) προς τα στελέχη και τους ψηφοφόρους της ΝΔ και θα πω βάσει πάντα των λεγομένων του, όπου τον συναντήσει ο οποιοσδήποτε πολίτης να τον αντιμετωπίζεις με οργή.