Γεμάτη ελπίδα έφτασε στις 11 χθες το πρωί -ανήμερα του Αγίου Πνεύματος- στο Νοσοκομείο «Παίδων Αγία Σοφία» η οικογένεια του μόλις ενός έτους Ηλία- Στυλιανού που παλεύει καθημερινά με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, όπως ο δύο ετών Παναγιώτης-Ραφαήλ που είχε συγκινήσει το πανελλήνιο με το πρόβλημα υγείας του!
Τον μικρό μαχητή της ζωής από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, ο οποίος έσβησε πριν από λίγες μέρες το πρώτο κεράκι στην τούρτα γενεθλίων του, παρέλαβε κινητή μονάδα του ΕΚΑΒ από τη ΜΕΘ Παίδων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείο του Ρίου, όπου νοσηλευόταν τις τελευταίες 100 ημέρες. Το αγγελούδι διακομίστηκε στο παιδιατρικό νοσοκομείο της Αθήνας, όπου το προσεχές διάστημα αναμένεται υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.
Ο μικρός Ηλίας-Στυλιανός θα είναι το πρώτο παιδί το οποίο θα υποβληθεί στη συγκεκριμένη ελπιδοφόρα θεραπεία εντός συνόρων της χώρας μας. Ως τώρα, οι οικογένειες των παιδιών τα οποία πάσχουν από αυτήν τη σοβαρή ασθένεια που προσβάλλει το μυικό σύστημα, έπρεπε να ταξιδέψουν στο εξωτερικό, όπως συνέβη με τον Παναγιώτη-Ραφαήλ που υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία σε εξειδικευμένο παιδιατρικό κέντρο της Βοστώνης.
«Εφυγε σήμερα (ενν. χθες) για το Νοσοκομείο Παίδων ο μικρός Ηλίας- Στυλιανός. Πήγαν όλα καλά και ξεκινά η δεύτερη φάση του δύσκολου εγχειρήματος. Είμαι πολύ χαρούμενος. Μετά από 100 ημέρες στη ΜΕΘ Παίδων του Ρίου τον παραδώσαμε, όχι μόνο ζωντανό αλλά χωρίς λοιμώξεις και με το σωστό βάρος. Θα είναι το πρώτο παιδί στη χώρα μας που θα λάβει γονιδιακή θεραπεία εντός των συνόρων της. Χρειάζεται μια προετοιμασία για την έναρξη της θεραπείας και εκτιμώ μέσα στον Ιούνιο θα έχουμε το φάρμακο, το οποίο παράγεται στην Αμερική και έχει εγκριθεί από την ΕΕ», ανέφερε συγκινημένος ο διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Νοσοκομείου του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, που όλο αυτό το διάστημα ήταν στο πλευρό του μικρούλη και της οικογένειάς του.
Ο Ηλίας- Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Όταν έκλεισε τον πρώτο μήνα ζωής εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία και έκτοτε δίνει καθημερινή μάχη με τη νόσο, ακολουθώντας συντηρητικές αγωγές, ενώ υποβλήθηκε και σε τραχειοστομία.
