Δεν έχει τέλος ο Γολγοθάς των συνολικά 49 ασθενών με Πάρκινσον, που περιμένουν σχεδόν 9 μήνες, ώστε να υποβληθούν στη σωτήρια επέμβαση της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης. Οι ασθενείς δεν μπορούν να χειρουργηθούν, διότι η διοίκηση του Νοσοκομείου «Αττικόν», δεν μπορεί να καλύψει τα έξοδα του διεγέρτη εγκεφάλου.
Παρόμοια είναι και η εικόνα που επικρατεί σε άλλα νοσοκομεία, όπως λόγου χάρη το Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός», όπως αναφέρθηκε από τους επιστήμονες σε συνέντευξη Τύπου που έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Πάρκινσον, στις 11 Απριλίου. «Οι ασθενείς αυτοί εάν έκαναν την επέμβαση που ονομάζεται εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση, θα είχαν 70% πιθανότητες να θεραπευτούν. Είναι μία εγκεκριμένη επέμβαση. Ωστόσο, η διοίκηση του νοσοκομείου δεν προμηθεύεται τα ηλεκτρόδια που απαιτούνται», επεσήμανε ο Γιώργος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ και διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αττικόν».
Όπως αποκάλυψαν οι εμπλεκόμενοι επιστήμονες, τα νοσοκομεία δεν χρειάζεται καν να καλύψουν τα έξοδα των επεμβάσεων από τους προϋπολογισμούς τους, καθώς στην πραγματικότητα τα έξοδα καταβάλλονται από τον ΕΟΠΥΥ. «Τα έξοδα καλύπτονται, αλλά πρώτα πρέπει να μπουν στις δαπάνες του νοσοκομείου και ακολούθως ο ΕΟΠΥΥ να πληρώσει το νοσοκομείο. Ωστόσο, το υπουργείο Υγείας δεν διαθέτει αρκετούς πόρους στο νοσοκομείο, ώστε να μπορεί να ανταπεξέλθει», τόνισε ο Καθηγητής, επισημαίνοντας ότι η ίδια κατάσταση ισχύει σε όλα τα νοσοκομεία που μπορούν να καλύψουν την επέμβαση αυτή. Οι ασθενείς, όπως τόνισε, καταλήγουν τελικά στον ιδιωτικό τομέα για τη συγκεκριμένη θεραπεία και ακολούθως ο ΕΟΠΥΥ αποζημιώνει την ιδιωτική κλινική.
«Είναι ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα»
Από την πλευρά του, ο καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ και Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής στο «Αιγινίτειο», Λεωνίδας Στεφανής, επεσήμανε πως οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία.
Ο ίδιος έκανε λόγο για το θέμα των βιοδεικτών, υπογραμμίζοντας πως ενώ έχουν γίνει σοβαρές και πολύ χρήσιμες για την υγεία των ασθενών με Πάρκινσον επιστημονικές ανακαλύψεις, τα αποτελέσματα δεν φτάνουν έγκαιρα στους περισσότερους από 25.000 έλληνες ασθενείς που υπάρχουν στην Ελλάδα. «Έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και ελλήνων ασθενών. Είναι ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Καθυστερήσεις και στις νέες θεραπείες
Εντούτοις, σύμφωνα με το iatropedia, δεν είναι μόνο αυτή η δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πάρκινσον, αφού εμπόδια εμφανίζονται και κατά την πρόσβαση τους στη φαρμακευτική αγωγή.
Ενδεικτικό είναι το γεγονός ότι νέα καινοτόμα σκευάσματα που κυκλοφορούν στο εξωτερικό και θα μπορούσαν να λαμβάνουν και οι Έλληνες ασθενείς, οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν τα εισάγουν εξαιτίας του μέτρου των υποχρεωτικών επιστροφών (clawback). Είναι χαρακτηριστικό, πως ένα νέο φάρμακο που λαμβάνει έγκριση στην Ευρώπη, στην Ελλάδα θα φθάσει με 14 με 17 μήνες καθυστέρηση, ή και πολύ αργότερα.
Τι ζητούν οι ασθενείς
Τέλος, η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, εξήγησε πως αυτό που ζητούν οι ασθενείς είναι να υπάρχει ισότιμη πρόσβαση όλων στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Τα θέματα στα οποία πρέπει να εστιάσουν οι υγειονομικές αρχές είναι τα εξής:
- Να υπάρχει δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
- Να υπάρχει έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών,
- Να δημιουργηθεί ψηφιακό μητρώο και να ενισχυθούν οι κλινικές μελέτες.
Κλείνοντας, η κ. Σκόνδρα αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για τη νόσο του Πάρκινσον, όπως υπάρχει και για άλλα νευρολογικά νοσήματα.
