Δευτέρα, 5 Δεκεμβρίου 2022

Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Συντάκτης: Newsroom

Δημοσίευση:

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Δημοφιλείς Ειδήσεις  Ινδονησία: Απομακρύνουν 2.000 κατοίκους λόγω της έκρηξης ηφαιστείου στη νήσο Ιάβα

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο newsbreak.gr

ΚΑΤΕΒΑΣΤΕ ΤΟ APP ΤΟΥ NEWSBREAK

Ακολουθήστε μας στο Youtube!

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

«Βόμβα» από Αμερικανό επιστήμονα: Ο νέος κορωνοϊός κατασκευάστηκε και διέρρευσε από τη Γουχάν με...

Μια γενετικά τροποποιημένη ασθένεια που κατασκευάστηκε με αμερικανικά κεφάλαια είναι η θανατηφόρα νόσος Covid-19...

Γιοχάνεσμπουργκ: Στους 14 οι νεκροί από τις πλημμύρες

Αυξάνεται δραματικά ο αριθμός των νεκρών από τις πλημμύρες που έπληξαν χθες Σάββατο το...

Συρία: Διαδηλωτής και αστυνομικός νεκροί μετά από άγριες συγκρούσεις

Εκτός ελέγχου είναι η κατάσταση στη νότια Συρία καθώς σήμερα δύο άνθρωποι σκοτώθηκαν, ένας...

Ιταλία: Η Μελόνι έτοιμη να απαγορεύσει τις συναλλαγές με κάρτα για ποσά κάτω των...

Υπέρ της χρήσης μετρητών για αγορές αξίας μικρότερης των 60 ευρώ τέθηκε σήμερα η...

Νότια Αφρική: Εννέα νεκροί από πλημμύρες στο Γιοχάνεσμπουργκ

Τραγικός είναι ο απολογισμός από τις πλημμύρες που έπληξαν τη Νότια Αφρική όταν ένας...

Τραγωδία στο Βέλγιο: Σκότωσε την έγκυο σύζυγό του και το 5χρονο παιδί τους

Αποτροπιασμό προκαλεί το έγκλημα που έλαβε χώρα στο Βέλγιο όπου ένας 33χρονος άνδρας σκότωσε...

Μετωπική επίθεση της Κίνας κατά των ΗΠΑ

Ο εκπρόσωπος του υπουργείου Εξωτερικών της Κίνας Ζάο Λιτζιάν τόνισε: «Η τοποθέτηση στρατευμάτων από...

Ινδονησία: Απομακρύνουν 2.000 κατοίκους λόγω της έκρηξης ηφαιστείου στη νήσο Ιάβα

Άρον άρον απομακρύνουν σχεδόν 2.000 κατοίκους λόγω της έκρηξης ηφαιστείου στη νήσο Ιάβα της...

Ιστορική απόφαση στο Ιράν: Καταργείται η αστυνομία ηθών

Απ' ότι φαίνεται οι δεκάδες διαδηλώσεις που συγκλόνισαν το Ιράν από τις 16 Σεπτεμβρίου,...

Nέα σφοδρή κακοκαιρία έπληξε τη Σικελία και την ευρύτερη περιοχή της Μεσίνα

Νέο κύμα κακοκαιρίας έπληξε την Σικελία της Κάτω Ιταλίας, με κύρια χαρακτηριστικά τις  σφοδρές...

Δώρο στον Πούτιν η φημολογούμενη σύλληψη ρωσοεβραίου ολιγάρχη στην Μεγάλη Βρετανία

Μια δήλωση της Εθνικής Υπηρεσίας Εγκλήματος του Ηνωμένου Βασιλείου - η οποία όμως δεν...

Απόλυτος ο εμφύλιος στους Ρεπουμπλικάνους σύμφωνα με τις δημοσκοπήσεις

Η απόλυτη αποτυχία του Τραμπ στην Πενσιλβανία, με την επιλογή του Τούρκου υποψηφίου ο...

Νέες φωτιές ανάβει ο Ελόν Μασκ με δημοσκόπηση για τον Ασάνζ και τον Σνόουντεν!

Δεν πρόλαβε να στεγνώσει το «μελάνι» από τις αποκαλύψεις για την εμπλοκή Μπάιντεν με...

Υπάρχει διέξοδος από την ενεργειακή κρίση που απειλεί τον πλανήτη;

Πώς οι αντιρωσικές κυρώσεις, η μετάβαση σε πιο οικολογικά καύσιμα και οι κοντόφθαλμες οικονομικές πολιτικές της Δύσης δημιούργησαν «ανεμοστρόβιλο»

Ζελένσκι για πλαφόν στο πετρέλαιο: «Δεν είναι σοβαρή απόφαση»

Την ώρα που η Μόσχα εμφανίζεται αρνητική για το πλαφόν στο ρωσικό πετρέλαιο στα...

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΒΙΝΤΕΟ

Σχολιαστε το αρθρο

Tο newsbreak.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο το οποίο είναι σχετικό με το θέμα στο οποίο αναφέρεται το άρθρο. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να μην δημοσιεύουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Αντίλογος για το ψήφισμα της κυπριακής Βουλής περί «απαγόρευσης απόδοσης τιμών» στον Γεώργιο Γρίβα

Γράφει ο Μάνος Ν. ΧατζηδάκηςΙστορικός ερευνητής-συγγραφέας,Πρόεδρος Δ.Σ. του Ε.ΠΟ.Κ.Με...

Η Άννα – Μισέλ «κάρφωσε» τον στρατηγό Φλώρο!

Η ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Άννα - Μισέλ Ασημακοπούλου,...

Με υπογραφή Μητσοτάκη οι πιο βρόμικες εκλογές από το 1989!

Οδηγεί τη χώρα σε κάλπες, με παρακολουθούμενους και εκβιαζόμενους πολιτικούς, δικαστικούς, στελέχη ΜΜΕ και μεγαλοεπιχειρηματίες

«Βόμβα» από Αμερικανό επιστήμονα: Ο νέος κορωνοϊός κατασκευάστηκε και διέρρευσε από τη Γουχάν με ευθύνη των ΗΠΑ!

Μια γενετικά τροποποιημένη ασθένεια που κατασκευάστηκε με αμερικανικά κεφάλαια...

Σταύρος Καλαφάτης: Ο «μακεδονομάχος» που έγινε «Τιραμόλα»…

Όλοι περίμεναν με κομμένη την ανάσα την παρέμβαση του...

NEWSROOM