Την δική της σκληρή μάχη για την ζωή δίνει μία 12χρονη από την Αυστραλία, που παλεύει με την πιο επώδυνη ασθένεια στον κόσμο και συγκεντρώνει χρήματα για την θεραπεία της. Πρόκειται για την Τζασμίν Φαρ από την Αδελαΐδα, που έχει προσβληθεί από το CRPS, μια νευρολογική διαταραχή που αξιολογείται ως η πιο επώδυνη πάθηση στον Δείκτη Πόνου McGill, κατατάσσοντάς την υψηλότερα και από τον τοκετό χωρίς φαρμακευτική αγωγή.
Η Τζασμίν ήταν μόλις οκτώ ετών όταν τραυματίστηκε στο πόδι την ώρα που έκανε τραμπολίνο, γεγονός που προκάλεσε το σύνδρομο περίπλοκου περιοχικού πόνου, γνωστό και ως CRPS. Η ίδια περιγράφοντας την ασθένειά της, εξήγησε πως ο πόνος είναι σαν να «καίγεται όλο το σώμα», ακόμη κι όταν κάνει μικρές εργασίες, όπως το να μετακινεί μια κουβέρτα. Υποφέρει επίσης τακτικά από επώδυνο πρήξιμο, μώλωπες, αποχρωματισμό, κόπωση, αϋπνία και είναι επιρρεπής σε μεταβολές της θερμοκρασίας.
«Είναι μέρες που δεν αντέχει τον πόνο»
Η μητέρα της, Μάντι Φαρ μιλώντας στην Daily Mail Australia, εξήγησε πως ένας δεύτερος τραυματισμός έχει επιδεινώσει δραστικά την κατάστασή της. «Το CRPS της Τζασμίν εξαπλώθηκε ραγδαία πέρυσι μετά από έναν άλλο τραυματισμό, προκαλώντας αφόρητους πόνους σε όλο της το σώμα», επεσήμανε και συνέχισε:
«Το να παρακαλάει να σταματήσει αυτός ο φρικτός πόνος είναι μια φράση που λέει συχνά η Τζασμίν. Υπήρξαν αμέτρητες μέρες που σωματικά και ψυχικά δεν μπορούσε να τον ανεχτεί άλλο. Είναι ξεκάθαρο το πώς αυτή η φρικτή ασθένεια έχει πάρει το παρατσούκλι ‘ασθένεια της αυτοκτονίας’».
«Η καθημερινή ζωή με CRPS είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη»
Σε ό,τι αφορά στην θεραπεία, η μητέρα της 12χρονης εξηγεί πως υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες επιλογές. Μέχρι στιγμής μόνο μία κλινική στον κόσμο, η Spero στην Αμερική, έχει καταφέρει να αντιμετωπίσει με επιτυχία την αιτία του CRPS μέσω μη επεμβατικής θεραπείας, αντί να επιλέξει τη διαχείριση του πόνου.
Η γυναίκα εκφράζει την πεποίθηση πως η κλινική Spero μπορεί να είναι η «μόνη ελπίδα» για την κόρη της. «Η καθημερινή ζωή με CRPS είναι εξαιρετικά απρόβλεπτη. Ακόμη και σε μια καλή μέρα, ο πόνος είναι πάντα παρών. Τα επίπεδα του πόνου αλλάζουν, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό» δήλωσε και πρόσθεσε:
«Η κλινική Spero χρησιμοποιεί εξοπλισμό και τεχνικές αιχμής για την αντιμετώπιση νευρολογικών παθήσεων όπως το CRPS. Δυστυχώς, στην Αυστραλία έχουμε πολύ λίγη διαθέσιμη θεραπεία λόγω της έλλειψης γνώσης και αναγνώρισης του συγκεκριμένου συνδρόμου. Θεραπευτικές επιλογές όπως οι εγχύσεις κεταμίνης, οι σπονδυλικοί αποκλεισμοί και τα διεγερτικά δεν είναι ακριβώς ιδανικές θεραπείες για οποιονδήποτε, πόσο μάλλον για ένα 12χρονο παιδί».
Ο έρανος για τη μικρή Τζασμίν
Ωστόσο, η μητέρα της 12χρονης εξηγεί πως το υψηλό κόστος της προσωρινής μετακίνησης στις ΗΠΑ για θεραπεία, καθώς και τα έξοδα της κλινικής, δεν έχουν επιτρέψει στην οικογένεια να αναζητήσει τη θεραπεία που θαάλλαζε τη ζωή στην μικρή. «Κάνουμε έρανο εδώ και 5,5 μήνες. Ο στόχος μας στο GoFundMe είναι 200.000 δολάρια και αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε στα 136.400 δολάρια. Τα χρήματα θα καλύψουν τη θεραπεία, το ταξίδι, τη διαμονή, τα έξοδα διαβίωσης και όλα τα ιατρικά έξοδα που θα χρειαστούν», υπογράμμισε η μητέρα της Τζασμίν και κατέληξε:
«Αυτά τα τελευταία 4 χρόνια ήταν σίγουρα το πιο δύσκολο πράγμα που χρειάστηκε ποτέ να περάσουμε. Ήταν γεμάτα με μεγάλη στενοχώρια και πόνο. Το να κάθεσαι ως γονιός και να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει μέρα με τη μέρα είναι κάτι που κανένας γονιός δεν πρέπει να βιώνει».
Πηγή φωτογραφιών: GoFundMe
