Μια καινοτόμο πρωτοβουλία που ενισχύει τον ρόλο των ασθενών στις διαδικασίες ανάπτυξης και έγκρισης φαρμάκων εγκαινίασε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με τη δημιουργία της Ακαδημίας Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος.
Πρόκειται για Ακαδημία υψηλού επιπέδου, από τις πρώτες που ξεκίνησαν στην Ευρώπη, η οποία εκπαιδεύει ασθενείς ώστε να συμμετέχουν θεσμικά σε διαδικασίες αξιολόγησης φαρμάκων και νέων τεχνολογιών υγείας, τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο.
Εκπαιδευτές από ΕΜΑ, ΗΤΑ και θεσμικούς φορείς
Στην Ακαδημία συμμετέχουν εκπαιδευτές από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), το ευρωπαϊκό όργανο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA), καθώς και στελέχη θεσμικών φορέων από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Τα σεμινάρια διεξάγονται στα αγγλικά, σε απογευματινές ώρες, ξεκίνησαν στις 13 Ιανουαρίου και θα ολοκληρωθούν στα τέλη Μαρτίου.
Τα παραπάνω ανέφερε σε συνέντευξή του στο Πρακτορείο FM και στην εκπομπή «104,9 ΜΥΣΤΙΚΑ ΥΓΕΙΑΣ» της Τάνιας Μαντουβάλου, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου.
«Οι εξειδικευμένοι ασθενείς τροφοδοτούν με πληροφορία τις διαδικασίες ανάπτυξης φαρμάκων»
Ο κ. Αθανασίου εξηγεί ότι η έλλειψη γνώσης αποτελεί βασικό εμπόδιο στη διαχείριση των περίπου 8.000 σπάνιων παθήσεων, σημειώνοντας πως: «Το ίδιο πρόβλημα αντιμετωπίζουμε τόσο στη φροντίδα όσο και στην έρευνα και την έγκριση των φαρμάκων. Ένας τρόπος για να έχουμε καλύτερα αποτελέσματα είναι η ενισχυμένη συμμετοχή των εκπαιδευμένων ασθενών».
Όπως τονίζει, οι ασθενείς αυτοί έχουν κρίσιμο ρόλο, καθώς: «Οι εξειδικευμένοι ασθενείς, είναι αυτοί που τροφοδοτούν με πληροφορία και τις διαδικασίες για την ανάπτυξη των φαρμάκων και αυτές για τη φροντίδα».
«Στις σπάνιες νόσους ο ειδικός είναι ο ίδιος ο ασθενής»
Αναφερόμενος στη σημασία της συμμετοχής των ασθενών στην αξιολόγηση φαρμάκων, υπογραμμίζει: «Στις σπάνιες νόσους ο ειδικός της νόσου είναι ο ίδιος ο ασθενής ή ο φροντιστής του. Δεν υπάρχει αρκετή πληροφορία, ώστε να μπορούμε να πούμε ότι οι αξιολογητές έχουν γνώσεις σε βάθος».
Και προσθέτει: «Ο ρόλος ενός εκπαιδευμένου ασθενή είναι πολύ σημαντικός για να μεταφέρει την εμπειρία και να συνδέσει την πραγματικότητα με τον σχεδιασμό που υπάρχει στο εργαστήριο ή στο κανονιστικό πλαίσιο».
Στο ερώτημα αν η τοποθέτηση ενός ασθενούς μπορεί να αλλάξει τις αρχικές αξιολογήσεις, ο κ. Αθανασίου απαντά: «Ναι μπορούν να αλλάξουνε και το έχουμε δει να συμβαίνει… Πολύ συχνά αλλάζει ο αρχικός σχεδιασμός των κλινικών δοκιμών μέσα σε θεσμικά όργανα όπως ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων».
Οι αριθμοί πίσω από τις σπάνιες παθήσεις
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 400-500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και περίπου 500.000 στην Ελλάδα, με το 50% να είναι παιδιά. Για το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία, ενώ πάνω από το 30% των παιδιατρικών ασθενών χάνουν τη ζωή τους πριν από τα πέντε τους χρόνια.
