Κανείς δεν μπορεί να στερήσει από τον άνθρωπο την ελπίδα. Ακόμα και όταν μοιάζει ουτοπική ή απίθανη. Πώς να την απαγορεύσεις στον γονιό που βλέπει το παιδί του να κινδυνεύει. Ποιος και με ποιο δικαίωμα του λέει ότι πρέπει να πάψει να προσδοκά ακόμα και το θαύμα;
Από τον Δημήτρη Ριζούλη
Η υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και έχει διχάσει τους «ειδικούς». Ένα μωρό 18 μηνών παλεύει με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια σπάνια ασθένεια, με «κακή» πρόβλεψη. Οι γονείς του προσπαθούν να τον στείλουν σε παιδιατρική κλινική στη Βοστόνη των ΗΠΑ, προκειμένου να ακολουθήσει μια πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, όμως οι αρμόδιες υγειονομικές Αρχές αποφάσισαν δύο φορές να μην εγκρίνουν το αίτημα για κάλυψη των εξόδων. Η συγκεκριμένη θεραπεία είναι εγκεκριμένη μόνο στις ΗΠΑ, άρα δεν μπορεί να γίνει στην Ελλάδα, και το παιδί πρέπει να ταξιδέψει.
Η υπόθεση έχει σαφέστατα επιστημονική διάσταση αλλά και ανθρώπινη. Ως προς το πρώτο, προκύπτει από το αιτιολογικό της απόρριψης των σχετικών αιτήσεων της οικογένειας ότι, αφενός, η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι εξαιρετικά αμφίβολο αν θα φέρει αποτέλεσμα και, αφετέρου, για να γίνει το ταξίδι, θα πρέπει να διακοπεί η θεραπεία που ήδη γίνεται στην Ελλάδα, με όποιες συνέπειες μπορεί να έχει μια τέτοια απόφαση. Ουσιαστικά, οι γιατροί δεν δίνουν ελπίδες στην επιτυχία του ταξιδιού και με το γράμμα του νόμου δεν το εγκρίνουν.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ πήρε μια θέση την οποία οι θεράποντες γιατροί του μικρού αμφισβήτησαν, λέγοντας ότι η νέα θεραπεία στις ΗΠΑ είναι απόλυτα συμβατή με αυτή που ήδη λαμβάνει. Το υπουργείο Υγείας, που κλήθηκε να παρέμβει υπέρ του μικρού, ανέφερε ότι το ζήτημα δεν είναι οικονομικό αλλά επιστημονικό, καλύπτοντας πλήρως τις αποφάσεις του ΕΟΠΥΥ.
Ωστόσο σε αντίστοιχη περίπτωση παιδιού από την Κύπρο παρενέβη ο εκεί υπουργός, που ανέλαβε προσωπικά την οργάνωση και επιτυχία του ταξιδιού, με αποτέλεσμα ο Κύπριος μικρός Αντώνης σήμερα να είναι καλά και να αναμένεται σε δύο μήνες να επιστρέψει σπίτι του. Πώς είναι δυνατόν, λοιπόν, οι αρμόδιες ιατρικές επιτροπές της Κύπρου να διαβλέπουν ελπίδες και να καλύπτουν τα έξοδα ενός τέτοιου ταξιδιού, ενώ οι Ελληνες συνάδελφοί τους να υποστηρίζουν το ακριβώς αντίθετο; Η υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ έχει ήδη στοιχίσει πολιτικά στον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, που επί πολλές μέρες βάλλεται και παρουσιάζεται ως αδιάφορος και ανάλγητος. Φαντάζομαι ότι και ο ίδιος θα ήθελε να παρέμβει και να δώσει λύση, για να λάβει στη συνέχεια και τα εύσημα. Άρα, για να μην το πράττει, κάποιος σοβαρός λόγος υπάρχει. Από την άλλη, τον εκθέτει η συμπεριφορά του Κύπριου συναδέλφου του… Μύλος!
Σε κάθε περίπτωση, εμείς δεν είμαστε ειδικοί ούτε επιδιώκουμε μέσα από ένα άρθρο γνώμης να καταδείξουμε τι είναι επιστημονικά ορθό. Ανθρωπίνως όμως οφείλουμε να εστιάσουμε σε κάτι άλλο. Το δικαίωμα στην ελπίδα και στο θαύμα. Ο γονιός που βλέπει ότι κινδυνεύει το παιδί του θα κάνει τα πάντα για να το σώσει. Θα φέρει τον κόσμο πάνω κάτω, αν χρειαστεί. Θα προσπαθήσει να κρατηθεί ακόμα και από την ελάχιστη πιθανότητα επιτυχίας. Μία ελπίδα στις χίλιες να έχει, θέλει να την εξαντλήσει, και καλά κάνει. Το κρίσιμο ερώτημα είναι αν το κράτος πρέπει να αποφασίζει με βάση το γράμμα του νόμου (και την παγερή λογική) ή αν πρέπει να βοηθά με κάθε τρόπο στην εξάντληση ακόμα και της τελευταίας πιθανότητας. Θέλουμε, δηλαδή, κράτος ανθρώπινο ή «στεγνό», με προσήλωση μόνο στους αριθμούς και τους τύπους; Αν ο μικρός έχει έστω και την παραμικρή ελπίδα να σωθεί, είναι δυνατόν το κράτος να του στερεί αυτή τη δυνατότητα, επειδή κρίνει πως το θαύμα δεν θα συμβεί;
Το κύμα συμπαράστασης προς την οικογένεια που έχει εκδηλωθεί τις τελευταίες ημέρες και το απίστευτο ποσό των σχεδόν 2.000.000 ευρώ που συγκεντρώθηκε από δωρεές απλών ανθρώπων νομίζω ότι έχουν ήδη δώσει απάντηση στο ερώτημα. Θέλουμε το κράτος δίπλα και στον πιο αδύναμο ή απελπισμένο πολίτη. Όταν σπαταλάμε χρήματα για τόσες και τόσες ανοησίες, ας είμαστε πιο γενναιόδωροι μπροστά στο δράμα ενός πατέρα που εκλιπαρεί για βοήθεια, ακόμα κι αν αυτό που κυνηγά μοιάζει ουτοπικό. Ας του δώσουμε τη δυνατότητα τουλάχιστον να νιώσει ότι έκανε για το παιδί ό,τι περνούσε από το χέρι του.
Τα ίδια όμως ισχύουν και για τις επιστημονικές ενστάσεις. Πόσες φορές, όταν οι γιατροί σήκωσαν τα χέρια ψηλά και είπαν ότι ο ασθενής δεν σώζεται, βρέθηκαν προ εκπλήξεως… Είναι χιλιάδες τα παραδείγματα ανθρώπων που γλίτωσαν τον θάνατο από θαύμα. Το μαρτυρούν κορυφαίοι γιατροί. Ο ομότιμος καθηγητής Αγγειοχειρουργικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών Παναγιώτης Δημακάκος σε πολλά συγκλονιστικά βιβλία του έχει περιγράψει σειρά θαυμάτων ή ανεξήγητων ιάσεων που έζησε ο ίδιος μέσα στις Εντατικές και στα χειρουργεία.
Ποιος «ειδικός», λοιπόν, μπορεί να αποκλείσει ένα τέτοιο ιατρικό ή ουράνιο (για όσους πιστεύουν) θαύμα;
