Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Αλλαγές και στο Μαξίμου

Πιο κοντά από ποτέ βρίσκεται ο ανασχηματισμός που αναμένεται τις προσεχείς εβδομάδες αφού ούτως ή άλλως η απομάκρυνση των Τσιάρα...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Σωρεία καταγγελιών για διόδια στα μπλόκα

Σύμφωνα λοιπόν με πληθώρα καταγγελιών, στα δύο βασικά οδικά δίκτυα προς Πάτρα και Θεσσαλονίκη, οι κατά τόπους αστυνομικές δυνάμεις επιτρέπουν...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

«Πόλεμος» Καιρίδη – Δαβάκη για τα μάτια του Δένδια

Οξύτατο επεισόδιο ανάμεσα στον κοινοβουλευτικό εκπρόσωπο της ΝΔ Δημήτρη Καιρίδη και τον υφυπουργό Άμυνας Θανάση Δαβάκη έγινε μέσα και έξω...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Κέλλας: «Δεκτά τα 4 βασικά αιτήματα των αγροτών»

Δεκτά έχουν γίνει από την κυβέρνηση τα 4 βασικά αιτήματα των αγροτών ανέφερε ο υφυπουργός Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων την στιγμή...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΣΥΡΙΖΑ για χαράτσι ΕΥΔΑΠ: «Το νερό είναι ζωτικό ανθρώπινο δικαίωμα, όχι εμπόρευμα»

Την πλήρη αντίθεσή του στο «χαράτσι» της ΕΥΔΑΠ εκφράζει ο ΣΥΡΙΖΑ, υποστηρίζοντας πως «οποιαδήποτε αύξηση στα τιμολόγια του νερού, ειδικά...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ποιος είναι ο μεγάλος χαμένος από την Eξεταστική στον ΟΠΕΚΕΠΕ;

Μεγάλη αίσθηση έχουν προκαλέσει στον δημόσιο βίο οι εικόνες από την εξέταση συγκεκριμένων μαρτύρων που εμπλέκονται στο σκάνδαλο ΟΠΕΚΕΠΕ. Η...
ΕΛΛΑΔΑ

Σεισμός στη Νέα Φιλαδέλφεια

Ταρακουνήθηκε το πρωί του Σαββάτου η Νέα Φιλαδέλφεια. Πιο συγκεκριμένα, σεισμός 2,2 βαθμών της κλίμακας Ρίχτερ σημειώθηκε δύο χιλιόμετρα βόρειο-βορειοδυτικά...
ΕΛΛΑΔΑ

Αγρότες: Συνεχίζονται τα μπλόκα σε όλη τη χώρα – Ανοιχτοί δρόμοι στις γιορτές

Σε τροχιά κλιμάκωσης παραμένουν οι κινητοποιήσεις των αγροτών σε όλη τη χώρα, με τα μπλόκα να διατηρούνται σε κομβικά σημεία...
ΕΛΛΑΔΑ

Εξάρχεια: «Πολεμικό» σκηνικό ανάμεσα σε κουκουλοφόρους και ΜΑΤ

Ένταση επικράτησε γύρω στα μεσάνυχτα του Σαββάτου στα Εξάρχεια ανάμεσα σε διμοιρίες ΜΑΤ και κουκουλοφόρους.   Τι έγινε στα Εξάρχεια...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Δον Καιρίδης

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης