Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Must Read

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις τελευταίες & σημαντικές ειδήσεις.

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο κανάλι μας στο YouTube για να είστε πάντα ενημερωμένοι.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Τρέμουν τις παρελάσεις της 28ης Οκτωβρίου οι βουλευτές…

Τρόμος για την 28η Οκτωβρίου έχει πιάσει οι βουλευτές κυρίως της περιφέρειας της Ν.Δ. Και αυτό γιατί τρέμουν τις εκδηλώσεις...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Το… χάδι της Σακελλαροπούλου στον Πατέλη

Το νέο του βιβλίο, με τίτλο «Η Μεγάλη Επιστροφή Ο δρόμος για την αξιοπιστία της Ελλάδας» παρουσιάζει ο Αλέξης Πατέλης....
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Έρχονται πρόστιμα για τους ιδιοκτήτες οχημάτων που κυκλοφορούν παράνομα

Τα οχήματα που κυκλοφορούν παράνομα στους ελληνικούς δρόμους, δηλαδή οχήματα χωρίς ασφαλιστική κάλυψη ή έχουν δηλωθεί σε ακινησία για αποφυγή...
SLIDER

Ο Μάζης προειδοποιεί: «Επεκτείνετε τα 12 ναυτικά μίλια τώρα!»

Ο  ομότιμος καθηγητής Οικονομικής Γεωγραφίας και Γεωπολιτικής Θεωρίας στο ΕΚΠΑ Ιωάννης Μάζης, σε μια αποκαλυπτική συζήτηση στο vidcast «Η Ώρα...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Θα ψηφίζατε ένα νέο κόμμα με επικεφαλής τον Αλέξη Τσίπρα;

Η παραίτηση του Αλέξη Τσίπρα από το κοινοβουλευτικό αξίωμα δεν αφήνει περιθώρια για παρερμηνείες. Η ανακοίνωση ενός νέου κόμματος με...
ΕΛΛΑΔΑ

Ντροπή: Στην Έδεσσα βανδάλισαν τις προτομές Μακεδονομάχων!

Μόνο ντροπή προκαλεί ο βανδαλισμός στην Έδεσσα των προτομών των Μακεδονομάχων Καπετάν Άγρα και Αντώνη Μίγκα. Οι προτομές των ηρώων...
SLIDER

Βίντεο σοκ από την άγρια συμπλοκή μαθητών Γυμνασίου στην Τρίπολη

Ανεξέλεγκτες διαστάσεις έχει πάρει η βία των ανηλίκων, όπως καταδεικνύει το άγριο περιστατικό στην Τρίπολη. Μαθητές Γυμνασίου στην Τρίπολη έλυσαν...
ΕΛΛΑΔΑ

Επίθεση με πιρούνι: Βίντεο ντοκουμέντο από τη σύλληψη του 43χρονου Γεωργιανού

Ο 43χρονος Γεωργιανός, ο οποίος επιτέθηκε με μανία στην 38χρονη έγκυο σύντροφό του, την οποία κόντεψε να τυφλώσει με ένα...

Διαβάζονται τώρα