Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Μπορεί να παραμείνει βουλευτής ο Παρασκευαΐδης;

Αναστάτωση στο ΠΑΣΟΚ προκάλεσε εκ νέου ο Παναγιώτης Παρασκευαΐδης. Ο βουλευτής Λέσβου έριξε τα βέλη του σε νέα συνέντευξή του...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Παντρεύτηκε ο Γιάννης Ραγκούσης

Με τα ιερά «δεσμά» του γάμου ενώθηκαν την δεύτερη μέρα των Χριστουγέννων ο πρώην υπουργός Γιάννης Ραγκούσης και η βουλευτής...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Αθλιότητες κατά Φάμελλου

Άρχισαν οι φαγωμάρες μεταξυ ΣΥΡΙΖΑιων για το ποιος θα αναλάβει και τι στο νέο κόμμα Τσίπρα και τι θα απογινει...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Δήλωση-βόμβα: «Θα εισηγηθώ κατάργηση της ζωντανής μετάδοσης των Εξεταστικών Επιτροπών»

Μια χριστουγεννιάτικη… βόμβα έριξε ο Νικήτας Κακλαμάνης το πρωί του Σαββάτου (27/12) μιλώντας στο Action24, καθώς αποκάλυψε ότι σκοπεύει να...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Κίμπερλι Γκίλφοϊλ: Ευχήθηκε για τα Χριστούγεννα με απόσπασμα από την Παλαιά Διαθήκη

Με ένα απόσπασμα από τον προφητικό λόγο του Ησαΐα στη Παλαιά Διαθήκη θέλησε να ευχηθεί για τα Χριστούγεννα η Κίμπερλι...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Συμφωνείτε με την ίδρυση κόμματος από την Μαρία Καρυστιανού;

Η πρόσφατη παρέμβαση της Μαρίας Καρυστιανού με την οποία ουσιαστικά προανήγγειλε την ίδρυση «πολιτικής κίνησης», προκάλεσε ποικίλες αντιδράσεις ενώ οι...
ΕΛΛΑΔΑ

Τέμπη: Μήνυση Πλακιά για υπερτιμολογήσεις 5 υποέργων της Περιφέρειας Θεσσαλίας

Κατατέθηκε μηνυτήρια αναφορά του Νίκου Πλακιά για υπερτιμολογήσεις στα πέντε υποέργα της Περιφέρειας Θεσσαλίας που αφορούσαν τη «διαμόρφωση» (σ.σ. εκχωμάτωση,...
ΕΛΛΑΔΑ

Ηράκλειο: Σφαίρα από μπαλωθιές κατέληξε σε πλατύσκαλο πολοικατοικίας

Ένα σοβαρό περιστατικό που αναδεικνύει για ακόμη μία φορά την επικινδυνότητα των άσκοπων πυροβολισμών σημειώθηκε ανήμερα των Χριστουγέννων στην περιοχή...
ΕΛΛΑΔΑ

Αγρότες: Κλιμάκωση στα κεντρικά μπλόκα, προτάσεις για διάλογο και δεσμεύσεις λογαριασμών

Σε μια ιδιαίτερα κρίσιμη φάση εισέρχονται οι κινητοποιήσεις των αγροτών, καθώς ο αγροτικός κόσμος εμφανίζεται να κινείται ανάμεσα στην κλιμάκωση...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης