Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

«Ξέρεις εσύ…»: Η όλο νόημα ανάρτηση Καμμένου για τον Σαμαρά

Σε ανάρτηση όλο νόημα προχώρησε ο Πάνος Καμμένος στον λογαριασμό του στο X. Αναρτώντας μάλιστα μια φωτογραφία με τον Αντώνη...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Ο Άδωνις στην Αλόννησο: Από τα εγκαίνια στο… ναυάγιο της Περιστέρας

Από τη Χίο απευθείας στην Αλόννησο ταξίδεψε με υδροπλάνο ο Άδωνις Γεωργιάδης το απόγευμα της Τετάρτης 12 Νοεμβρίου, για τα...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

ΟΠΕΚΕΠΕ: Σφοδρή επίθεση Σδούκου κατά Νίκου Σαλάτα!

Ένταση επικράτησε στην εκπομπή 10 παντού στο Open με τον Νίκο Στραβελάκη και τη Μίνα Καραμήτρου, όταν ο Γιώργος Καραμέρος,...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΚΕΔΕ: «Στα όπλα» οι δήμοι της χώρας – Συγκέντρωση δημάρχων μπροστά από τη Βουλή

Ο κύβος ερρίφθη… Από τη σημερινή συνεδρίαση της ΚΕΔΕ προέκυψαν πολλά και ιδιαίτερα σημαντικά ζητήματα, ένα από τα οποία είναι και οι...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Ο Χάρης Δούκας καλεί σε συμβολικό κλείσιμο των Δήμων στις 19 Δεκεμβρίου

Κατά την ομιλία του στη σημερινή συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδος, ο Χάρης Δούκας έστειλε μήνυμα...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Πώς κρίνετε την παρέμβαση του Αντώνη Σαμαρά;

Πρώτο θέμα στην πολιτική επικαιρότητα είναι η παρέμβαση του Αντώνη Σαμαρά μέσω συνέντευξής στον τηλεοπτικό σταθμό ΑΝΤ1. Η σφοδρή επίθεση...
ΕΛΛΑΔΑ

Αγαπηδάκη: «Οι νέοι ζουν σε μια ψηφιακή ζωή και δεν συνειδητοποιούν την πραγματικότητα»

Η αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη με αφορμή τη δυσάρεστη υπόθεση του 22χρονου που δίνει μάχη για τη ζωή του...
ΕΛΛΑΔΑ

Αφγανός βαρυποινίτης μαχαίρωσε Έλληνα στις φυλακές Τρικάλων

Αφγανός βαρυποινίτης είναι ο πρωταγωνιστής αιματηρού επεισοδίου στις φυλακές Τρικάλων. Το σοβαρό επεισόδιο σημειώθηκε όταν ο 28χρονος αλλοδαπός βαρυποινίτης επιτέθηκε...
ΕΛΛΑΔΑ

Βοιωτία: 30χρονος ψάρευε ανήλικες ως… «Κατερίνα» – «Έφαγε» 18 χρόνια κάθειρξη

Η υπόθεση που συγκλονίζει τη Φθιώτιδα και ολόκληρη τη χώρα ήρθε στο φως από το Μικτό Ορκωτό Δικαστήριο Λαμίας, το...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης