Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Βουλή: 58 ευρώ έκανε το μαντίλι του Κακλαμάνη στην Κίμπερλι!

Δώρο ένα μαντίλι (όχι καλαματιανό, αλλά από το Σουφλί) έκανε ο Νικήτας Κακλαμάνης στην Πρέσβειρα των ΗΠΑ Κίμπερλι Γκιλφόιλ όταν...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Η ιδιαίτερη αφιέρωση Τσίπρα στον πρώτο που αγόρασε την «Ιθάκη»

O άνθρωπος που ταξίδεψε από τα Τρίκαλα στην Αθήνα για να αγοράσει πρώτος το βιβλίο του Αλέξη Τσίπρα «Ιθάκη» βρέθηκε...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Τι ήθελε ο Χρήστος Τεντόμας στην παρουσίαση Τσίπρα;

Ο Χρήστος Τεντόμας εκλέγεται από το 1990 μέχρι σήμερα στον Δήμο Αθηναίων. Έχει διατελέσει: Πρόεδρος 4ου Δημοτικού Διαμερίσματος, Αντιδήμαρχος Καθαριότητας,...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Βουλή: Ο Αθανασίου μίλαγε τρία λεπτά σε κλειστά μικρόφωνα!

Δεν πτόησε ο «χρονοκόφτης» της Βουλής τον πρώυν υπουργό Δικαιοσύνης Χαράλαμπο Αθανασίου και συνέχισε να μιλά για τρία λεπτά με...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Live: Ένταση στην Εξεταστική για τον ΟΠΕΚΕΠΕ – Καταθέτει σε λίγο ο Μαγειρίας

Κλίμα έντασης επικράτησε κατά την κατάθεση του Νίκου Μπουνάκη ενώπιον της Εξεταστικής Επιτροπής για τον ΟΠΕΚΕΠΕ. Ο πρώην υποψήφιος βουλευτής...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Συμφωνείτε με το κλείσιμο των Εθνικών Οδών από τους αγρότες;

Δυναμικά ξεκίνησαν οι κινητοποιήσεις των αγροτών, οι οποίες φέτος γίνονται υπό την σκιά του σκανδάλου ΟΠΕΚΕΠΕ αλλά και των μειωμένων...
ΕΛΛΑΔΑ

Πάργα: Ένοπλη ληστεία σε κοσμηματοπωλείο – Έκλεψαν αυτοκίνητο για τη διαφυγή τους

Συναγερμός σήμανε πριν λίγο μετά τις 11 σήμερα Πέμπτη (4/12) στην Πάργα, όταν άγνωστοι εισέβαλαν ένοπλοι σε κοσμηματοπωλείο στο κέντρο...
ΕΛΛΑΔΑ

ΟΠΑΠ: Μία ευχή γίνεται δύο εφέτος τα Χριστούγεννα με τα Ευχοστολίδια

Τα Ευχοστολίδια του ΟΠΑΠ επιστρέφουν για 12η χρονιά, συνεχίζοντας την παράδοση προσφοράς και γεμίζοντας τις γιορτές με χαμόγελα και ελπίδα...
ΕΛΛΑΔΑ

112 σε Ανατολική Μάνη και Ευρώτα – Πλημμύρισε χωριό

Η κακοκαιρία Byron έχει αρχίσει να δείχνει τα «δόντια» της από το μεσημέρι της Πέμπτης. Στη Λακωνία και ειδικά στην...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης