Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Must Read

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις τελευταίες & σημαντικές ειδήσεις.

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο κανάλι μας στο YouTube για να είστε πάντα ενημερωμένοι.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Ιστορικών διαστάσεων το φιάσκο Πλεύρη στο μεταναστευτικό

Συνεχίζονται με αμείωτο ρυθμό οι «καραβιές» μεταναστών στην Κρήτη οι οποίοι στιβάζονται στο εκθεσιακό κέντρο της Αγιάς Χανίων και μάλιστα...
SLIDER

Η Chevron, ο Παπασταύρου και η γκρίνια

Στο παρασκήνιο των τελευταίων εξελίξεων γύρω από τις έρευνες υδρογονανθράκων, ένα όνομα έχει αρχίσει να κυριαρχεί: ο Σταύρος Παπασταύρου! Ο...
SLIDER

Ο Τσίπρας ανάβει φωτιές στον ΣΥΡΙΖΑ

Δεν λέει να κοπάσει η μουρμούρα στα ενδότερα της Κουμουνδούρου, καθώς η φημολογία για ενδεχόμενη επιστροφή Τσίπρα –αυτήν την φορά...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΟΠΕΚΕΠΕ: Η «Νίκη» απομακρύνει από την Εξεταστική το Βρεττό

Φυλλορροεί η Νίκη του Δημήτρη Νατσιού, καθώς σύντομα θα χάσει ακόμα ένα βουλευτή της. Με απόφαση του Βουλευτηρίου της ΝΙΚΗΣ...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Η Ζαχαράκη θέλει… μαγικό ραβδί για να λύσει τη στέγαση των εκπαιδευτικών

Η υπουργός Παιδείας, Σοφία Ζαχαράκη, αν και είναι εκπαιδευτικός, όταν ήταν παιδί μάλλον ήθελε να γίνει μάγος. Εν ολίγοις τα...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ποιος πιστεύετε ότι μπορεί να ενώσει την Κεντροαριστερά;

Τις τελευταίες εβδομάδες η πολιτική συζήτηση περιστρέφεται γύρω από την πολυδιάσπαση της λεγόμενης Κεντροαριστεράς και τον τρόπο που αυτή θα...
ΕΛΛΑΔΑ

Γυναίκα από το Ηράκλειο αποκαθηλώνει τον Άδωνι Γεωργιάδη

Αίσθηση προκαλεί το βίντεο – καταγγελία μιας νέας κοπέλας από το Ηράκλειο της Κρήτης για την ανικανότητα του συστήματος υγείας...
ΕΛΛΑΔΑ

Συναγερμός για την ευλογιά: Κίνδυνος lockdown στην κτηνοτροφία

Μπροστά σε μια από τις μεγαλύτερες κρίσεις της τελευταίας δεκαετίας βρίσκεται η ελληνική εκτροφή αιγοπροβάτων, καθώς η ευλογιά εξαπλώνεται με...
ΕΛΛΑΔΑ

Ακαδημία Πλάτωνος: Φωτιά σε διαμέρισμα ηλικιωμένου με προβλήματα όρασης!

Σε συναγερμό τέθηκε η Πυροσβεστική Υπηρεσία τα ξημερώματα της Τρίτης καθώς ξέσπασε φωτιά σε διαμέρισμα πολυκατοικίας στην Ακαδημία Πλάτωνος. Μάλιστα,...

Διαβάζονται τώρα