Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Must Read

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις τελευταίες & σημαντικές ειδήσεις.

Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο κανάλι μας στο YouTube για να είστε πάντα ενημερωμένοι.

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, στο newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Σπάει τη σιωπή του ο σύντροφος της «γαλάζιας αγρότισσας με τη Ferrari»!

Ο σύντροφος της Καλλιόπης Σεμερτζίδου, της γνωστής πλέον και ως «γαλάζια αγρότισσα με τη Ferrari», Χρήστος Μαγειρίας, έδωσε τη δική...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Στοχεύουν στο ΠΑΣΟΚ παρά το κάζο της Καλλιόπης

Τους έκανε άνω–κάτω στη Νέα Δημοκρατία η Καλλιόπη –Πόπη για τους φίλους- Σεμερτζίδου, αλλά στην Κρήτη πανηγυρίζουν επειδή θεωρούν ότι...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Στα κάγκελα και για τα… τρόλεϊ

Όταν έγραφε ο Ουμπέρτο Έκο ότι τον Αύγουστο δεν υπάρχουν ειδήσεις, προφανώς αγνοούσε την Ελλάδα και ειδικά την περίοδο διακυβέρνησης...
SLIDER

Υπουργείο Εξωτερικών: «Αναμενόμενη αντίδραση» η Ρηματική Διακοίνωση της Αιγύπτου που αμφισβητεί την ελληνική ΑΟΖ

Το Υπουργείο Εξωτερικών της Ελλάδας χαρακτήρισε ως «αναμενόμενη αντίδραση γειτονικού κράτους» την ψυχρολουσία από την Αίγυπτο, η οποία μέσω Ρηματικής...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

«Σφάζονται» Γεωργιάδης – Πολάκης για έλλειψη φαρμάκου: Σκληρή δημόσια αντιπαράθεση στο Facebook

Σε μετωπική σύγκρουση ήρθαν ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης και ο πρώην αναπληρωτής Υπουργός Υγείας Παύλος Πολάκης (Σεπτέμβριος 2015 –...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Υπάρχει πολιτική ευθύνη στην υπόθεση της «αγρότισσας με τη Ferrari»;

Τις τελευταίες ημέρες την επικαιρότητα μονοπωλεί η προκλητική υπόθεση με την αγρότισσα η οποία έκανε επίδειξη πλούτου με πολυτελή αυτοκίνητα...
ΕΛΛΑΔΑ

Θρήνος στους δρόμους: Νεκροί σε τροχαία σε Πέραμα και Λακωνία – Ξεψύχησε 22χρονος που χαροπάλευε για 14 μέρες!

Την ζωή του έχασε σε τροχαίο που έγινε το πρωί της Πέμπτης ένα άτομο στο Πέραμα. Σύμφωνα με πληροφορίες, το...
SLIDER

Φρικώδης υπόθεση στη Θεσσαλονίκη: Μητέρα κρατούσε την 10χρονη κόρη της για να τη βιάσει ο σύντροφός της

Μια υπόθεση που προκαλεί σοκ και αποτροπιασμό ήρθε στο φως στη Θεσσαλονίκη, με πρωταγωνίστρια μία μαθήτρια μόλις 10 ετών, που...
ΕΛΛΑΔΑ

Ναύπακτος: Τραγωδία με θύμα 45χρονο – Ακόμη ένα εργατικό δυστύχημα στην «μαύρη» λίστα

Στο θρήνο βυθίστηκε η Ναύπακτος από τη στιγμή που έγινε γνωστό πως ακόμα ένα τραγικό εργατικό δυστύχημα προστέθηκε στον μακρύ...

Διαβάζονται τώρα