Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Ποιος θα ασχοληθεί με τα ναρκο-εκατομμύρια που ξέπλενε ο Μαδούρο μέσω Τουρκίας;

Η σχέση Βενεζουέλας–Τουρκίας ήταν σταθερά βασισμένη στο διακρατικό έγκλημα και την αποφυγή κυρώσεων, με τον Ταγίπ Ερντογάν να διατηρεί δεσμούς...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Μια ξεχασμένη μεταφορά χρυσού

Τον Μάρτιο του 2019 οι Times του Λονδίνου αποκάλυπταν ότι Falcon 900 της κρατικής εταιρείας πετρελαίου της Βενεζουέλας (PDVSA) προερχόμενο...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Νέα ένταση υπουργών κατά Σκέρτσου

Σε τέτοιες κρίσιμες στιγμές, μόνο οι κοινοβουλευτικοί εκπρόσωποι –όσοι εκλέγονται απευθείας από τον λαό– έχουν την πολιτική νομιμοποίηση να τοποθετούνται...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Κωνσταντοπούλου: Ζήτησε από τον Κακλαμάνη να συνεδριάσει η Βουλή για την Βενεζουέλα

Η πρόεδρος της «Πλεύσης Ελευθερίας» Ζωή Κωνσταντοπούλου πριν από λίγη ώρα έκανε γνωστό πως ειχε τηλεφωνική επικοινωνία με τον πρόεδρο...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Παυλόπουλος: «Αντίθετη με το Σύνταγμα των ΗΠΑ η ενέργεια Τραμπ»

Ο πρώην πρόεδρος της Δημοκρατίας Προκόπης Παυλόπουλος αναφορικά με την Αμερικανική επέμβαση στην Βενεζουέλα και την σύλληψη Μαδούρο εστιάζει σε...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ποιο ζήτημα θεωρείτε ότι σημάδεψε περισσότερο την πολιτική επικαιρότητα στην Ελλάδα το 2025;

Το 2025 υπήρξε μια χρονιά με έντονες πολιτικές εξελίξεις και γεγονότα που απασχόλησαν έντονα τη δημόσια συζήτηση. Ποιο από τα...
ΕΛΛΑΔΑ

Αγρότες: Σε συναγερμό η κυβέρνηση για την κλιμάκωση των κινητοποιήσεων

Οι αγρότες αποφάσισαν ομόφωνα σήμερα στα Μάλγαρα να κλιμακώσουν τις κινητοποιήσεις τους αμέσως μετά τα Φωτά, επιστρέφοντας στους αποκλεισμούς των...
ΕΛΛΑΔΑ

Θεσσαλονίκη: Έτρεχε με 304 χιλιόμετρα – Τον αναζητά η αστυνομία

Οι αστυνομικές αρχές στην Θεσσαλονίκη αναζητούν τον οδηγό που έτρεχε με 304χλμ/ώρα και ταυτόχρονα τραβούσε βίντεο στο TikTok. Ο οδηγός...
ΕΛΛΑΔΑ

Κλήρωση Τζόκερ: Αυτοί είναι οι τυχεροί αριθμοί σήμερα

Οι έξι τυχεροί αριθμοί στην αποψινή κλήρωση του ΟΠΑΠ Τζόκερ είναι οι εξής: 6, 14, 15, 22, 27 με Τζόκερ...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης