Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Θρίλερ στον Άρειο Πάγο: Δεύτερη δικογραφία ΟΠΕΚΕΠΕ με… οκτώ πολιτικούς;

Νέα αναστάτωση έχει προκαλέσει η διακίνηση πληροφοριών σχετικά με τη δεύτερη δικογραφία για το σκάνδαλο του ΟΠΕΚΕΠΕ. Σύμφωνα με νεότερα...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Υπό έλεγχο συγγενείς των «Τεμπών»

Στο μικροσκόπιο των εποπτικών υπηρεσιών μπήκαν για τα καλά οι προβεβλημένοι συγγενείς θυμάτων της τραγωδίας των Τεμπών. Εμφανίζουν έντονη δραστηριότητα...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Δυσφορία κτηνοτρόφων για τις συσκέψεις στο Μαξίμου

Την έκπληξη όσο και τη δυσαρέσκεια των αγροτοσυνδικαλιστων προκαλούν οι συσκέψεις στο Μαξίμου για τους κτηνοτρόφους αναφορικά με την αντιμετώπιση...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Ο Γιώργος Σταθάκης για την Καρυστιανού: «Κλίνει στο μεγάλο κοινό που έχει διαμορφωθεί στην ακροδεξιά»

Ο πρώην Υπουργός και μέλος ΚΕ της Νέας Αριστεράς, Γιώργος Σταθάκης, σχολίασε την πρόθεση ίδρυσης κόμματος από την Μαρία Καρυστιανού....
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Το πρόγραμμα Γεραπετρίτη στη Νέα Υόρκη – Από τον ΟΗΕ μέχρι το Συμβούλιο Διεθνών Σχέσεων

Ο Υπουργός Εξωτερικών, Γιώργος Γεραπετρίτης βρίσκεται στη Νέα Υόρκη με ένα γεμάτο πρόγραμμα συναντήσεων και παρεμβάσεων με προσωπικότητες του πολιτικού...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Πώς κρίνετε την ανακοίνωση της κυβέρνησης για επέκταση της επιστολικής ψήφου και στις εθνικές εκλογές;

Ο πρωθυπουργός πρότεινε σήμερα στο υπουργικό συμβούλιο της επέκταση της επιστολικής ψήφου των Ελλήνων του εξωτερικού στις εθνικές εκλογές. Η...
ΕΛΛΑΔΑ

Νέα μεταβολή του καιρού στις 29/01: Πού χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή

Ο μετεωρολόγος Γιάννης Καλλιάνος προειδοποιεί για νέα μεταβολή του καιρού για την Πέμπτη 29 Ιανουαρίου, κάνοντας λόγο για «σχεδόν πανελλαδικά...
ΕΛΛΑΔΑ

Ρουβίκωνας: Παρέμβαση στην υπηρεσία καθαριότητας του δήμου Ζωγράφου

Εμφάνιση-παρέμβαση έκανε ο «Ρουβίκωνας», στην υπηρεσία καθαριότητας του δήμου Ζωγράφου, έπειτα από καταγγελίες εργαζομένων «για άθλιες συνθήκες εργασίας και τρομοκρατία...
ΕΛΛΑΔΑ

Θεσσαλονίκη: Ο 52χρονος σκότωσε την Μαρία Αγγελακούδη, έκρυψε το πτώμα της Ευρυδίκης Κουτσάκη

Ευθύνες για τον θάνατο δύο γυναικών στη Θεσσαλονίκη φέρεται ότι ρίχνει η Αστυνομία σε έναν 52χρονο, ο οποίος αφού συνελήφθη...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης