Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Νέο βίντεο Τσίπρα – «Εγώ θα μιλήσω στο Παλλάς»

Νέο βίντεο κυκλοφόρησε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ο Αλέξης Τσίπρας για να προαναγγείλει την επίσημη παρουσίαση του βιβλίου του. Έχοντας...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Με το δικό του βιβλίο απαντάει ο Στρατούλης στον Τσίπρα…

Ο υπουργός του Αλέξη Τσίπρα, Δημήτρης Στρατούλης, αντέδρασε στα όσα έγραψε ο πρώην πρωθυπουργός στην «Ιθάκη». Και επέλεξε να απαντήσει...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Έξαλλος ο Δουδωνής με την σύμπλευση Σπαρτιατών – ΝΔ

Ο βουλευτής του ΠΑΣΟΚ εξεμάνη δικαίως
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Εξεταστική: «Όχι» ΝΔ στο αίτημα για βίαιη προσαγωγή Ξυλούρη – Θα στείλουν νέα κλήση

Συνεχίζει η ΝΔ να καλύπτει την απουσία του Γιώργου Ξυλούρη («Φραπέ») από την Εξεταστική Επιτροπή για τον ΟΠΕΚΕΠΕ, δίνοντάς του...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Στις 11 το Υπουργικό Συμβούλιο

Το Υπουργικό Συμβούλιο συνεδριάζει σήμερα, Πέμπτη 27 Νοεμβρίου στις 11:00, στο Μέγαρο Μαξίμου, υπό την προεδρία του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη....
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Πώς κρίνετε το βιβλίο του Αλέξη Τσίπρα;

Κορυφαίο θέμα στην τρέχουσα πολιτική επικαιρότητα είναι το βιβλίο του Αλέξη Τσίπρα, ειδικά οι αναφορές του πρώην πρωθυπουργού σε πολιτικά...
ΕΛΛΑΔΑ

Κερατσίνι: Νεκρή 54χρονη μετά από ανατροπή φορτηγού

Είχε σηκωθεί από νωρίς το πρωί για να ετοιμαστεί προκειμένου να συνοδεύσει τον γιο της στην λαϊκή αγορά για να...
ΕΛΛΑΔΑ

«Ένα κοπέλι έσβησε πο μια χειροβομβίδα»: Συγκινητική μαντινάδα του πατέρα του 19χρονου στρατιώτη

Συνεχίζει να συγκλονίζει με τον πόνο του για τον ξαφνικό και άδικο χαμό του 19χρονου γιου του, Ραφαήλ ο πατέρας...
ΕΛΛΑΔΑ

Κακοκαιρία Adel: Στο «κόκκινο» Ιόνιο και Δυτική Ελλάδα — Δρόμοι-«ποτάμια», κλειστά σχολεία

Σοβαρά προβλήματα σε Κέρκυρα, Ήπειρο και σε περιοχές της Δυτικής Ελλάδας έχει ήδη προκαλέσει η κακοκαιρία Adel, που ξεκίνησε το...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης