Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Σάλος με τον Φειδία: Το πολιτικό του γραφείο έχει… πισίνα και 4 κρεβατοκάμαρες

Νέες αποκαλύψεις έρχονται να ανατρέψουν την εκδοχή του Κύπριου ευρωβουλευτή Φειδία Παναγιώτου σχετικά με το επίμαχο «γραφείο» του στη Λεμεσό,...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Μήνυμα Καραμανλή στο Μαξίμου

Σαφές μήνυμα προς το Μέγαρο Μαξίμου ότι εφεξής πορεύεται μαζί με τον Αντώνη Σαμαρά έστειλε ο Κώστας Καραμανλής λέγοντας με...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Ξεκάθαρο μήνυμα των πολιτών για την επιστολική ψήφο – Τι κατέγραψε η δημοσκόπηση του Newsbreak

Σαφή στάση απέναντι στην ανακοίνωση της κυβέρνησης για την επέκταση της επιστολικής ψήφου και στις εθνικές εκλογές κατέγραψε η νέα...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΠΑΣΟΚ για συνέντευξη Μητσοτάκη: Ξέπλυνε το σκάνδαλο του ΟΠΕΚΕΠΕ και το βάφτισε μεταρρύθμιση

Σφοδρή επίθεση στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη εξαπολύει το ΠΑΣΟΚ – Κίνημα Αλλαγής, με αφορμή τη συνέντευξή του στον ΣΚΑΪ, κατηγορώντας...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

«Παίρνουμε πολύ σοβαρά την κριτική από τις δημοσκοπήσεις», δήλωσε η Άννα Ευθυμίου

Η Άννα Ευθυμίου, υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, παραδέχτηκε τον προβληματισμό της κυβέρνησης για τις «χαμηλές πτήσεις» στις δημοσκοπήσεις και...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ποιος θεωρείτε ότι φέρει τη μεγαλύτερη ευθύνη για την τραγωδία στο εργοστάσιο της Βιολάντα;

Η φονική έκρηξη που σημειώθηκε στο εργοστάσιο της «Βιολάντας» στα Τρίκαλα με τραγικό απολογισμό των θάνατο 5 εργαζομένων, έφερε στο...
ΕΛΛΑΔΑ

«Βιολάντα»: Αδειοδοτήσεις με κενά και «αόρατες» εγκαταστάσεις – Ευθύνες που οδηγούν σε ποινικές διώξεις

Σε κρίσιμο σημείο βρίσκεται η έρευνα για τη φονική έκρηξη στο εργοστάσιο «Βιολάντα» στα Τρίκαλα, καθώς τα μέχρι στιγμής ευρήματα...
ΕΛΛΑΔΑ

Εύβοια: Ξυλοκόπησε τη σύζυγό του μπροστά στο παιδί τους – Έφυγε τρέχοντας για να σωθεί

Σοβαρό περιστατικό ενδοοικογενειακής βίας σημειώθηκε στη Νέα Αρτάκη Ευβοίας, όπου μία γυναίκα έπεσε θύμα ξυλοδαρμού από τον σύζυγό της μπροστά...
ΕΛΛΑΔΑ

Ηλεία: «Φούσκωσε» επικίνδυνα ο Αλφειός – Σε πλήρη επιφυλακή τρεις Δήμοι

Σε κατάσταση αυξημένης ετοιμότητας βρίσκονται από το μεσημέρι της Δευτέρας οι Δήμοι Πύργου, Αρχαίας Ολυμπίας και Ανδρίτσαινας-Κρεστένων, μετά από προειδοποίηση...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης