Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Όλο το ΠΑΣΟΚ έδωσε το «παρών» στην εκδήλωση Γερουλάνου

Εντυπωσιακή η συγκέντρωση φίλων και μελών του ΠΑΣΟΚ στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης Βασιλόπιτας του Παύλου Γερουλάνου. Στελέχη της «παλαιάς φρουράς»,...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

«Λυκόπουλο» ξανά ο Τασούλας – Η στολή και τα 130 μαντίλια

Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας, Κωνσταντίνος Τασούλας, είχε σήμερα μια νοσταλγική επιστροφή στα παιδικά του χρόνια στον προσκοπισμό, αποκαλύπτοντας ότι ήταν...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Όποιος μυαλό δεν έχει, έχει πόδια για να τρέχει

Ένα από τα βασικότερα γνωρίσματα αυτού που ονομάζεται Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ), είναι το εκ των υστέρων κυνήγι των εξελίξεων λόγω...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Νατσιός: «Ημιδεξιός και κωλοτούμπας ο Γεωργιάδης» – Τί είπε για την Καρυστιανού

Ο Δημήτρης Νατσιός, πρόεδρος της ΝΙΚΗΣ, ήταν καλεσμένος στην εκπομπή «Επόμενη Μέρα» και εκεί σχολίασε την τρέχουσα πολιτική επικαιρότητα. Μάλιστα...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

Επίθεση Διαμαντοπούλου σε Δούκα: «Ντροπή, εδώ είναι συνεδρίαση οργάνου»

Σε τεταμένο κλίμα η συνεδρίαση της Πολιτικής Γραμματείας της ΚΟΕΣ του ΠΑΣΟΚ, το απόγευμα της Τρίτης. Σημειώθηκαν εντάσεις και διαφωνίες,...
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ρήξη με ΗΠΑ ή υποταγή για την Γροιλανδία;

Ο πρόεδρος Τραμπ φαίνεται ότι πέρασε από τις δηλώσεις στην πράξη αναφορικά με το σχέδιο του για προσάρτηση της Γροιλανδίας...
ΕΛΛΑΔΑ

Έκτακτα μέτρα για την προστασία των εργαζομένων του ιδιωτικού τομέα λόγω της κακοκαιρίας

Έκτακτα μέτρα για την προστασία των εργαζομένων του ιδιωτικού τομέα, λόγω της κακοκαιρίας, εξέδωσε το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης....
ΕΛΛΑΔΑ

Κακοκαιρία Harry: Ξεκίνησε το μπαράζ μηνυμάτων μέσω 112 – «Περιορίστε τις μετακινήσεις σας»

Με τη σφοδρή κακοκαιρία να αναμένεται να δείξει τα δόντια της το πρωί της Τετάρτης 21 Ιανουαρίου, άρχισε να ηχεί...
ΕΛΛΑΔΑ

Κλήρωση Τζόκερ: Αυτοί είναι οι τυχεροί αριθμοί σήμερα

Οι έξι τυχεροί αριθμοί στην αποψινή κλήρωση του ΟΠΑΠ Τζόκερ είναι οι εξής: 2, 7, 27,  32, 45 με Τζόκερ...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης