Κοριτσάκι με σπάνια πάθηση μετατρέπεται σε «πέτρα»

Κραυγή αγωνίας από την οικογένεια

Την αγωνία της για το οικογενειακό δράμα που βιώνει μοιράστηκε δημόσια μία μητέρα από τη Βρετανία, η οποία έμαθε ότι η οκτώ μηνών κόρη της μετατρέπεται σιγά σιγά σε «πέτρα». Το μωρό διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια, η οποία μετατρέπει τους μαλακούς ιστούς του σώματός της σε κόκαλο.

Η γενετική πάθηση της Λέξι Ρόμπινς από το Χέρτφορντσαϊρ είναι τόσο σπάνια που εμφανίζεται μόλις σε ένα στα 2.000.000 μωρά. Οι γιατροί την αποκαλούν προοδευτική οστεοπλαστική ινώδης δυσπλασία (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva – FOP) και αντικαθιστά τους συνδετικούς ιστούς του σώματος, τους τένοντες, τους συνδέσμους και τους μυς με ιστό οστών, μετατρέποντάς τους σε κόκαλα.

Οι γονείς της, Αλεξ και Ντέιβ, έμαθαν τη διάγνωση των γιατρών τον Ιούνιο και συγκλονίστηκαν διπλά, όταν διαπίστωσαν ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας δεν χρηματοδοτεί έρευνα για τη FOP. «Είναι αγώνας ενάντια στον χρόνο» δήλωσε η 29χρονη Αλεξ στο HertsLive, με τον Ντέιβ να συμπληρώνει ότι από τη στιγμή που θα μετατραπεί ένας ιστός σε κόκαλο, χάνεται η λειτουργία του συγκεκριμένου σημείου του σώματος. Οι γονείς άρχισαν διαδικτυακό έρανο, συγκεντρώνοντας ήδη πάνω από 128.000 ευρώ για την έρευνα, με την ελπίδα ότι θα γιατρέψει την κόρη τους «πριν να είναι αργά».

Ακολουθήστε το newsbreak.gr

Κάθε σχόλιο δημοσιεύεται αυτόματα. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δε σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να αφαιρέσουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το newsbreak.gr ουδεμία νομική ή άλλη ευθύνη φέρει.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

εισάγετε το σχόλιό σας!
Πληκτρολογήστε το όνομα σας

 
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

«Φραπές« και «Χασάπης» ετοιμάζουν προβοκάτσια κατά Ανδρουλάκη!

Συνεχείς διαβουλεύσεις με τους  δικηγόρους τους είχαν τις προηγούμενες μέρες ο  «Φραπές» (Ξυλούρης) και ο «Χασάπης» (Στρατάκης), που καταθέτουν σήμερα...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Μαύρα μαντάτα για Πλεύρη

Ξαφνικό ζήτημα ανέκυψε εκ νέου με τον υπουργό Μετανάστευσης Θάνο Πλεύρη, που παρά τις υποσχέσεις και τα μέτρα όχι μόνο...
ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ

Το παρεάκι Παπασταύρου-Γκίλφοϊλ που τράβηξε τα βλέμματα

Η στενή συνεργασία ανάμεσα στον Σταύρο Παπασταύρου και την Κίμπερλι Γκίλφοϊλ δεν έχει περάσει απαρατήρητη, με την επικοινωνία των δύο...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΟΠΕΚΕΠΕ: Δεν έρχεται να καταθέσει ο «Φραπές»

Τελευταία στιγμή αποφάσισε να μην κάνει την εμφάνισή του ενώπιον της Εξεταστικής Επιτροπής για το σκάνδαλο του ΟΠΕΚΕΠΕ ο Γιώργος...
ΠΟΛΙΤΙΚΗ

«Νόθο» χαρακτήρισε το δημοψήφισμα του 2015 ο Ανδρέας Λοβέρδος

Θα διαβάσει και το βιβλίο του Αλέξη Τσίπρα
ΔΗΜΟΣΚΟΠΗΣΕΙΣ

Δημοσκόπηση: Ωφέλησε την Ελλάδα η επίσκεψη Ζελένσκι;

Δεκτός με κάθε επισημότητα έγινε ο Ουκρανός πρόεδρος Βολοντιμίρ Ζελένσκι από την πολιτειακή και πολιτική ηγεσία της Ελλάδας, υπογράφοντας μάλιστα...
ΕΛΛΑΔΑ

Στο έλεος της κακοκαιρίας η Ήπειρος – Πλημμύρες, κατολισθήσεις και μπλακάουτ

Σοβαρά προβλήματα προκαλεί εδώ και ημέρες η επίμονη κακοκαιρία που πλήττει την Ήπειρο. Σε Γιάννενα και Ηγουμενίτσα δρόμοι μετατράπηκαν σε...
ΕΛΛΑΔΑ

Καιρός: Συνεχίζονται οι ισχυρές βροχές και καταιγίδες σε Ήπειρο και Βόρειο Ιόνιο

Στο Ιόνιο, την Ήπειρο και πρόσκαιρα στη δυτική Στερεά σήμερα Πέμπτη (20/11) προβλέπονται αυξημένες νεφώσεις με βροχές και σποραδικές καταιγίδες,...
ΕΛΛΑΔΑ

«Κόκκινο» στο κέντρο της Αθήνας: Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις λόγω της Ημέρας των Ενόπλων Δυνάμεων

Σημαντικές κυκλοφοριακές ρυθμίσεις θα τεθούν σε ισχύ στο κέντρο της Αθήνας την Παρασκευή 21 Νοεμβρίου 2025, λόγω των εκδηλώσεων για...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Διαβάστε ακόμα

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Διαβάστε επίσης