Προβληματισμό έχουν προκαλέσει στους σχεδόν 500.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι εξαγγελίες του Υπουργείου Υγείας σχετικά με τις δαπάνες στις εισαγωγές καινοτόμων φαρμάκων. Το κενό της έλλειψης των φαρμάκων τους κάλυπτε μέχρι τώρα η διαδικασία εισαγωγής πειραματικών θεραπειών από το εξωτερικό μέσω του ΕΟΦ και του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) κι έτσι πλέον οι ίδιοι ανησυχούν για το μέλλον.
Όπως εξηγεί ο πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Ελλάδος (ΕΣΑΕ) Δημήτρης Αθανασίου, στο εξής οι ασθενείς αυτοί ενδέχεται να χρειαστούν πρώιμη πρόσβαση σε κάποια νέα θεραπεία που υπάρχει στο εξωτερικό και να μην την έχουν. «Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ήταν ένα παιδάκι με νευρομυική πάθηση από το δικό μας σωματείο. Εάν δεν είχε πρόσβαση στη θεραπεία στην Αμερική με τα χρήματα που είχαμε μαζέψει τότε, θα είχε χαθεί μαζί με τα άλλα 6 παιδάκια που χάθηκαν 16 μηνών. Κι όμως, ζει ακόμα. Το προσδόκιμο της ζωής του χωρίς τη θεραπεία ήταν 16 μήνες», ανέφερε αρχικά ο πρόεδρος και συνέχισε:
«Αν λοιπόν δεν έχεις πρώιμη πρόσβαση σε φάρμακα, κάθε μέρα που περνάει -ειδικά στα δικά μας νοσήματα- έχεις απώλειες. Είναι τόσο απλό. Ας πούμε οι άνθρωποι με την κυστική ίνωση που πήραν την έγκριση το 2020, αν δεν είχαν την πρώιμη πρόσβαση από το ΙΦΕΤ θα είχαμε χάσει τους μισούς. Μέχρι που πήρε το φάρμακο τιμή. Είναι λοιπόν ένα κανάλι που πρέπει να προστατευθεί».
«Δεν πρέπει να κοπεί η πρώιμη πρόσβαση»
Οι ασθενείς ζητούν να υπάρξει βελτίωση στον τρόπο ελέγχου της αποτελεσματικότητας και της αποζημίωσης των καινοτόμων και πειραματικών θεραπειών στην Ελλάδα, με βάση τα πρότυπα των χωρών του εξωτερικού και να μην υπάρξουν οριζόντιες περικοπές πολύτιμων θεραπειών.
«Ο λάθος τρόπος είναι ‘τα κόβω όλα και αφήνω τους ανθρώπους να πεθάνουν’. Είναι τόσο απλό. Δεν υπάρχει κάτι ενδιάμεσο. Εμείς αυτό που ζητάμε είναι να μην κλείσουν τα “κανάλια” πρώιμης πρόσβασης. Όμως, τα Μητρώα Σπανίων Νόσων δεν τα έχουμε δημιουργήσει. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα δεν το έχουμε φτιάξει. Πρέπει να κάνουμε διαπραγματεύσεις με τις εταιρείες και να παρακολουθούμε αν τα φάρμακα ‘δουλεύουν’ και να πληρώνουμε μόνο αυτά που ‘δουλεύουν’. Να δημιουργήσουμε ένα δομημένο σύστημα παρακολούθησης και αξιολόγησης συνεχώς των φαρμάκων στο οποίο δεν θα υπάρχουν “διαρροές”. Αυτό είναι το σωστό, το άλλο είναι “κόφτης”», καταλήγει ο ίδιος.
«Να υπάρξει εκπρόσωπος των ασθενών στη Νέα Επιτροπή»
Από την πλευρά της, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, με ανακοίνωσή της ζητά από το Υπουργείο Υγείας να συμπεριληφθούν εκπρόσωποι ασθενών στη σύνθεση της νέας Επιτροπής Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης του Εθνικού Οργανισμού Υπηρεσιών Υγείας.
«Η Επιτροπή αυτή, που θα ελέγχει αιτήματα φαρμάκων για παθήσεις σπάνιες και απειλητικές για τη ζωή, παθήσεις που προκαλούν σοβαρή αναπηρία και παθήσεις για τις οποίες δεν υπάρχουν αποζημιούμενες θεραπείες στη χώρα, έχουν όμως εγκριθεί από τους αρμόδιους ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς, θα κρίνει ζητήματα καθοριστικά για την πρόσβαση αυτών των ασθενών σε θεραπείες απαραίτητες για την επιβίωση τους», αναφέρουν οι ασθενείς και συνεχίζουν τονίζοντας:
«Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, έχοντας επίγνωση της ανάγκης ορθολογικής διαχείρισης των περιορισμένων πόρων του Συστήματος Υγείας, πρέπει να αποτελεί εγγυητή της διαφάνειας, αλλά και της αποδοτικότητας σε κάθε ενέργεια προς αυτήν την κατεύθυνση. Συνεπώς η φωνή των ασθενών, δηλαδή των άμεσα ενδιαφερόμενων, δεν μπορεί να απουσιάζει από ένα τέτοιο όργανο κομβικής σημασίας, όχι μόνο για τις θεραπείες, αλλά και για τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, πολιτική σύμφυτη με τις σύγχρονες εξελίξεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο».
